重症肌无力患者指导.pdf

重症肌无力协会 A Medical Guide for Patients with Myasthenia Gravis 重症肌无力患者指南 The Myasthenia Gravis Association does its best to ensure that the information contained in its publications is complete and-up to-date at the time of printing, but, under UK law, it cannot accept any legal liability, whether for inaccuracy or otherwise 重症肌无力协会尽最大努力确保其手册中的信息在出版时是完整的 和最新的，但是根据英国法律，协会不会对其内容的不准确性或其它 可能发生的问题负法律责任 Each persons experience of the myasthenias is unique, so this Volume can only give our general views as of March, 2006; they are not the only views possible, so others may disagree 每一个重症肌无力病人的情况都不相同，这本手册只能提供我们目前 通常的见解，有可能不是唯一的见解。 因此其它人有可能有不同意 见 1 重症肌无力及其相关疾病的信息 重症肌无力协会（MGA ）现在已经更新了关于不同类型的肌无力： 重症肌无力，Lambert-Eaton 肌无力综合征和遗传性（先天性）肌无 力手册上的资料。许多患者想充分了解他们所患疾病的本质，这些知 识不仅对患者自己有帮助，而且对他们的家人同样有用。它同样也能 使患者容易理解医生是如何在尽力帮助他们。 尽管关于肌无力的相关信息可以在网络上找到，但它并不总是以一个 门外汉容易理解的形式叙述的。我们中有许多同仁为这本新版手册的 问世作出了贡献，我们希望这些手册里的信息能容易理解。但我相信 这里仍有改进的空间，因此我们非常感激您的反馈，这将有助于我们 继续编写下一版本。 如果您未曾听说过 MGA, 对以下信息您也许会有兴趣了解：该协会 成立于 1968 年，1976 年独立，1995 年开始与一间公司合作。协会的 目标就是为肌无力患者及家人提供关心和支持，促进关于疾病病因和 发展更好的治疗手段的研究。 协会希望能与患者/社区成员建立紧密联系，同样希望与医疗人员， 研究者建立密切联系。我们通过当地的分支机构、分部、区域性或国 际性的会议（通常有一个专家主讲），或 MGA 新闻以及我们的信息 手册来建立这些联系。我们目前的会员接近 1，500 人。 2 我们希望您能从中找到有用的信息，请让 MGA 了解您的意见。 John Newsom-Davis 医学博士 主席 3 目录 关于这本指南………………………………………………………………………5 1 重症肌无力简介 ……………………………………………………………6 什么是重症肌无力？………………………………………………………………8 患上重症肌无力意味着什么? …………………………………………………6 症状是什么样的? ………………………………………………………………8 什么会导致重症肌无力恶化？……………………………………………………9 谁会患重症肌无力？………………………………………………………………9 2 哪里出了问题和为什么会出现问题 …………………………………………11 正常肌肉的“点火系统”以及它是如何出现问题的