中国本土化儿童临终关怀社会工作实务体系探索研究剖析.PDF

２０１７年６月 重庆工商大学学报（社会科学版） 第３４卷第３期 Ｊｕｎ．２０１７ ＪｏｕｒｎａｌｏｆＣｈｏｎｇｑｉｎｇＴｅｃｈｎｏｌｏｇｙａｎｄＢｕｓｉｎｅｓｓＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ（ＳｏｃｉａｌＳｃｉｅｎｃｅｓＥｄｉｔｉｏｎ） Ｖｏｌ３４　ＮＯ．３ ｄｏｉ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１６７２０５９８．２０１７．０３．００５ 中国本土化儿童临终关怀社会工作实务体系探索研究 季庆英，陆　杨，李娅茜，陈玉婷，张佳妮 （上海交通大学 医学院附属上海儿童医学中心，上海 ２００１２７） 摘　要：过去数十年中，中国临终关怀服务主要集中于成年人或老年人，很少关注儿童临 终患者。为临终儿童提供关怀服务，不仅是社会、经济和文明发展到一定程度的结果，也是人 类发展到一定程度的需求，是当今重视服务品质和病人权益主流思想的最好体现。本文以上 海儿童临终关怀社会工作实务为例，介绍儿童与成人临终关怀服务的区别，首次较为完整地介 绍儿童临终关怀社会工作实务的疾病管理、生理照顾、心理照顾、社会关怀、灵性关怀、发展性 关怀、实践活动关怀、死亡准备和哀伤辅导等九项服务内容。较为全面地划分了儿童临终关怀 服务评估、信息共享、决策、制订计划、干预实施、结案评估等六个基本流程，分析探讨儿童临终 关怀社会工作实务中需要特别关注的基本问题，系统总结了中国本土化儿童临终关怀社会工 作服务模式。 关键词：上海；儿童临终关怀；社会工作实务；本土化；社会工作实务理论 中图分类号：Ｃ９１６　文献标志码：Ａ　文章编号：１６７２０５９８（２０１７）０３００２５０６ 　　临终关怀服务开始于２０世纪７０年代，是在患 个对临终患儿和家庭都具有深刻个人体验的过程。 者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，为 为确保每一个临终患儿有机会获得一致的、高质量 减轻其疾病症状、延缓疾病发展，提高临终病患和 的照顾，需要建立一个规范化、标准化的儿童临终 家庭的选择能力，减轻身心痛苦，提升生活质量的 关怀体系。在这个体系之下，照顾者、提供服务的 ［１］ 服务 。然而，过去数十年中，临终关怀服务主要 机构可以更加连贯、有效地评估临终患儿和家庭的 集中于成年人或老年人，很少将关注点投向低龄的 需求，明确照顾责任，持续提供服务，以增进临终患 临终患者。但孩子的死亡对其父母、兄弟姐妹、亲 儿及其家庭的福利。上海在儿童临终关怀服务中 戚、老师、医护工作人员而言，都是巨大事件，会造 成极大的痛苦和悲伤。特别是在临终的过程中，患 进行了初步尝试。 儿和他们的家庭会经历生活质量下降、经济损失、 一、儿童临终关怀与成人临终关怀的 临终服务不可及，以及死亡地点抉择的困扰，这些 区别 因素皆会使得患儿及其家庭陷入困境和压力之中。 （一）临终关怀的目标为在临终阶段、濒死阶段 这给临终关怀和在该领域工作的社会工作者带来 ［２７］ 和哀伤阶段的临终患儿和家庭提供全面服务 极大的挑战。 儿童临终关怀社会工作肯定生命，视死亡是一 儿童临终关怀是通过积极的、全面的方法来照  ［收稿日期］２０１６１２０３ ［作者简介］季庆英（１９６４—），女；研究员，上海儿童医学中心副院长、党委副书记，主要从事医院管理和医务社会工作 研究。